Azt írja: Inkább a halál, mint a sztóma!

Régen nem írtam már mert sok kifogásom volt: nem volt időm, terem, lelkierőm, de az igazság az, hogy másra koncentráltam. Az első egy év egy koraszülött babával ( és bármilyen babával) nem éppen az önmegvalósításról szól, de jól van ez így, és ezt nem panasznak szánom. Lehet egyszer a koraszülésről és annak következményeiről, megéléseiről is írok majd, de ma más miatt álltam neki egy gyors szösszenetnek, míg a gyermek alszik.

Olvasom a ,,Szentesi” féle könyvet, a legújabbat és megrökönyödtem egy pillanatra. Azt is mondhatnám felháborodtam egy pillanatra, aztán megnyugodtam és úgy éreztem erről beszélni kell. A könyvébe kínos témát feszeget, nehéz témáról ír teljesen őszintén, teszi ezt azért, hogy segítsen mindazoknak, akik hasonló szituációban vannak. Beszél dolgokról, amikről nem szokás, műtét utáni komplikációkról, azok kezeléséről. Olyan dolgokon ment keresztül, amit egy egészséges ember nehezen ért meg, nehezen fog fel, végigharcolt egy (vagy több) kemény menetet is, mint ahogy mindannyian, akik valamilyen alattomos betegséggel harcoltunk, és mégis teljesen érthetetlenül álltam egy darab mondata felett. Egyszerre haragot éreztem, majd ingattam a fejem. Ez pedig a sztómaságról szóló mondata volt, leírja azt, hogy ez már nem fér bele az ő életébe és inkább meghalt volna, minthogy „mindenáron” sztómával éljen. Először megdöbbentem, hogy mi van?! Mindenáron?!

Később megnyugodtam, majd rádöbbentem az emberek nagy része így gondolja, és pont azért, mert erről nem beszélünk, ez tabu téma, kínos téma, aki sztómás az büdös, és vagy öreg, és jobb esetben otthon ül négy fal között. Többször írtam már arról és beszéltem is róla, hogy sztómával éltem 3 évig.

De akkor most újra írok róla! Példát veszek Szentesi Éváról, és olyan dolgokról beszélek újra, amik nem biztos, hogy mindenkinek kellemesek, de léteznek és nem a világvége, mégcsak nem is mindenáron élni akarást jelentenek.

A sztómának több fajtája is van, három főbb kategória van: vékonybél (ileosztóma) kivezetés a hasfalra, vastagbél (colosztóma) kivezetés a hasfalra és urosztóma ( vizelet) kivezetése, aminek több formája is van. Én ileosztómával – azaz vékonybél kivezetéssel éltem. Az első reakcióm, amikor megtudtam az életmentő több órás műtétem után, hogy újra műtőbe tolnak, és sztómát kapok, azt hiszem olyan volt, mint ahogy a legtöbben reagálnánk: semmi esetre sem történhet meg ez velem.

Addigra kezdtem úgy, ahogy összeszedni magam, a műtét után, a hasamon a 20 cm-is vágás kezdett szépen begyógyulni, és kezdett visszatérni az erőm a 42 kilós testembe. Természetesen tudtam, hogy valami nincs rendben, de bíztam benne, hogy másképp is megoldható lesz a dolog. Azután, hogy az endometriózis (ami nálam egy óriasi tumorrá nőtt) befedte az összes kismedencei szervemet és belenőtt a végbelembe, vastagbelembe, elnyomta a vesevezetékem, ami miatt pangott a vizelet a vesémben, és persze érintette minden női szervemet, és belenőtt a hüvelybe is, elég nagy volt az esélye a műtét utáni komplikációnak. De erről is sokszor írtam a már, a lényeg, hogy kivették az egészet és a kukába landolt kabé 15cm vastagbél és egy része a rektumnak (végbélnek), a hüvelyfalam pedig papírvékony lett attól, ahogy leszedték róla a dögöt! Ennek hozadékaként rektovaginális sipoly alakult ki nálam, ami azt jelentette, hogy kialakult egy lyuk a hüvely és bél között, így a bélsár nem csak ott távozott, ahol illene neki. Ahhoz, hogy tehermentesítsék a bél ezen részét, hogy plasztikázhassák (azaz befoltozzák) a hüvelyfalat és vastagbelet is, és az gyógyulni is tudjon, sztómát képeznek, hogy eltereljék a bélsár útját. Az első megbeszélésen a doki három hónapot mondott, azaz kialakítja a sztómát, plasztikázzák amit kell, az három hónapig gyógyul, majd zárját a sztómát, ez két újabb műtétet jelentet, és számomra a véget. Ehhez képest lett belőle 3 év, 3 plasztika, plusz a zárás, és más beavatkozások az uréter miatt is. Végül a császármetszésekkel együtt, ahol ugyanúgy a nagy vágásom mentén nyitottak fel, összesen 12x feküdtem műtőasztalon.

De a lényeg, amit megtanultam, amiről sosem gondoltam volna, hogy menni fog, az a sztómás élet volt.  A vékonybél sztómáról tudni kell, hogy itt ugye ki van iktatva a vastagbél (ahol normál esetben felszívódik a folyadék), így a vékonybél szinte állandóan ürül. Megtanulni ezt elfogadni és kezelni, nem volt könnyű, de miután megtettem, teljes életet éltem, nemcsak amolyan „mindenáron” élet volt.

A férjemmel azt a tényt is el kellett fogadnunk, hogy talán sosem szabadulok a sztómától, mivel a helyzet kicsit bonyolultabb volt nálam, mint ahogy az nálam lenni szokott. A legnagyobb segítségem pont a férjem volt. A hozzáállása, a könnyedsége és kitartása mutatta meg azt, hogy ez nem a világ vége. Emlékszem, ahogy a kórházba feküdtem és a férjem beállított egy ruhával azt mondta: ,,Nézd babám, ez nagyon jól fog állni neked, és senki nem fogja látni mi van alatta."

Az elsődleges sokk után a sztómás legfontosabb feladata az, hogy megtanulja kezelni a sztómát, cserélni a zsákot, hogy megkapjon minden fontos információt, hogy mi az, amihez joga, mi az ami jár neki, és mi az ami nagyban megkönnyíti az életét. Én az első alkalommal, amikor a sztómás nővér megpróbálta megmutatni nekem mit is kell majd csinálnom, rá se bírtam nézni, a férjem volt az, aki helyt állt helyettem.  Az első egy két hónap nem könnyű, az ember lánya és fia azt se tuja mit csinál és, hogy azt jól csinálja e. Az esetek nagyobb részében az első zsák, amit a kórházban kapunk nem megfelelő, és sokszor elenged, és aláfolyik, ami azt eredményezi, hogy a bélsár kimarja a bőrt a sztóma körül, ezt kezelni kell, és megtalálni a megfelelő eszközöket, ez egy ördögi kör, mert a felsebzett bőrre ragasztani a zsákot nem épp egy leányálom, de nagyon sok trükk, tipp és segédeszköz van, ami gyorsan segíthet. Rengeteg külföldi blogot bújtam, mert nálunk akkoriba még nem volt senki, aki erről hangosan írt volna, viedót készített volna. Szlovákiában még most sincs úgy tudom, de a szomszédba a cseheknél már van ilyen bátor hölgy: Tereza Nagyová (www.nejsemtabu.cz). Én sztómás alsóneműket még Angliából hozattam magamnak, de már Terezától is lehet rendelni őket, és egyre nagyobb a választék. Én nagyon szerettem őket, mivel a segítségükkel nem kellet a teljes ruhatáram lecserélni, bátran hordhattam akár szűk ruhákat, farmereket. Miután profi lettem zsákcseréből és kábé öt perc alatt eltudtam végezni ezt a feladatot, ami az elején fél óra volt, rájöttem, hogy ezzel lehet élni, dolgozni, fürödni, jógázni, akár tornázni és igazából bármit csinálni. A sztóma csak annyira korlátoz bennünket, amennyire mi hagyjuk, hogy megtegye (, amennyiben a testi egészégünk engedi azt.)

Sokat tanultam magamról ebben az időszakban és bár azt hittem vége az életemnek olyan új fejezetet kezdhettem, aminek köszönhetően fel tudtam dolgozni mindazt, és szembenéztem mindazzal, ami úgy gondolom nagyban hozzájárult ahhoz, ahova jutottam. Bármilyen hihetetlenül is hangzik, de a sztómának is megvannak a maga előnyei, sokszor megváltást is jelent egy – egy ember életében, sokan úgy döntenek marad a sztóma nem kérnek a zárásból.

Így csak annyit szerettem volna mondani, hogy erről is beszélni kell, hogy ha bárki ilyen helyzetbe kerül ne rettegjen annyira, hogy hangosan kimondva inkább a halált választaná. (Tudom, hogy ez végül nem is volt opció, de kedves Szentesi, neked is ment volna a sztómás élet, volt az életedbe ennél rosszabb is:)).